Blog

11.10.2025

Komunikace je základ úspěchu 

Ještě než vůbec přijdeme na tento svět, už se s námi nepřímo komunikuje. Sice si to nikdo z nás nepamatuje, ale z povídání víme, že nám rodiče vyprávěli pohádky nebo pouštěli hudbu. 

Postupem let, jak se řeč vyvíjela, byly z naší strany pokusy o různé věty. Samozřejmě, že mezi první větu mohla patřit třeba ta, že něco nechceme. A v tuto chvíli to celé začalo. Hrůza, že už něco dokážeme vyjádřit. Ale ono nic takového není vůbec špatně, právě naopak.

Jak jsem později poznala a vlastní stále poznávám - komunikace je základ všeho. V dnešní době i kdyby se jednalo o chatování, i zde musí fungovat obě strany. Jinak se zkrátka nic nedomluví. 

Komunikace není důležitá jen pro někoho jako jsem já, je důležitá i v mnoha obyčejných věcech. Denně mluvíte v práci s lidmi, ve škole se spolužáky a učiteli, v obchodě s prodavačkou nebo s dalšími lidmi ve službách. Jak by asi kadeřnice mohla udělat dobrý střih, když nebude vědět vaši představu? A copak může mít žák dobré výsledky, když nechápe učivo a nezeptá se?

Jakmile se člověk naučí tuto základní komunikaci, která je za mě tzv. prvním levlem., nemusí se tolik bát vyššího typu. Komunikace s nemocným člověkem vyžaduje mnoho let učení z obou stran. Pečující i pacient se vzájemně učí. Neustále. Je opravdu těžké pro mnoho lidí rozeznat, kdy a jakým způsobem osoba potřebuje pomoc, Z mého pohledu pacienta je těžké si přiznat,že na všechno nemusím být sama a mohu si říct o pomoc. Ano, v určitých případech už to dokážu, ale stejně jsou tu stále situace, kdy vlastně já pořádně nevím, zda potřebuji pomoc a pečující to také moc netuší. Právě proto je dobré mluvit otevřeně o všech potřebách. Zda by například pomohlo, kdybych si nemusela nandávat oběd nebo jestli to ještě zvládnu. 

Samozřejmě těch situací je za 24 hodin spousty a kdyby se měl člověk zamýšlet nad každou, stráví nespočet hodin jen soupisem aktivit. Ano, také je to cesta, jenže stejně se může něco opomenout a na tyto chvíle je klíčové umět o daných situacích mluvit a nebát se. Protože nikdo z nás si nemoc nevybral. A jestli nám má jedna otázka ulehčit život - tak proč se trápit?

28.8.2025

Opravdový skok do dospělosti 

Není dospělost jako dospělost. Ano, 18. rokem života se na člověka nahrne najednou větší zodpovědnost a povinnosti, ale i tak - ještě pořád to není to pravé drsné. Můžeme pít, volit, prakticky si dělat co chceme, ale v životě nemocného se stále skoro nic nemění.

Jako dlouhodobě nemocní jsme stále u dětských lékařů a specialistů, takže nic nového. Po těch letech nám ani nikdo nevyká, protože proč by najednou ze dne na den měl.

Jenže pak uplyne rok jako nic, někteří z nás dokončí studium a my se dozvíme krutou realitu - na dětském oddělení už pro nás není místo. Je potřeba si najít nového specialistu. Ale s tím také přicházejí mnohé obavy jako: Co když nebude tak dobrý? Co když si nebudeme rozumět?

Ráda bych všem nemocným předala důležitou poznámku k této situaci, abyste měli život zase o něco jednodušší. Je velmi dobré mluvit s lékaři o blížící se plnoletosti a konzultovat, co bude dál. Někdo si může pacienty nechat i po plnoletosti, někdo ne. Proto je dobré si tuto informaci ujasnit, protože jak víme - lékaři toho mají někdy opravdu hodně a řešit přechod jinam není na denním programu. 

Ale nebojte se - při dobré komunikaci se vždy najde řešení vhodné jak pro vás, tak pro ně. Nikdo by dlouhodobě nemocného člověka, který je závislý na léčbě jen tak nenechal na pospas osudu, protože to není lidské a lékaři jsou také jenom lidi.

Tak se mějte krásně, hlavně si udržujte psychickou pohodu a pokud je vám, stejně jako mě, dnes 19 let, přeji hodně štěstí v další části života.

2.8. 2025

Není únava jako únava

Každý z nás toho má někdy hodně. Nejraději by nic nedělal, jen koukal na netflix a u toho snědl celé balení chipsů. Protože byl zrovna náročný týden v práci nebo ve škole.

Jenže i já se setkávám s otázkou: Jak můžeš být unavená? Přece nemáš být z čeho.
Ale ono tomu tak úplně není. Lidé vidí jen malou část mého dne a na základě ní usuzují. Vidí, že edituji video, sedím u notebooku, pracuju, dělám ruční práce. To není nic náročného přece. 

Ale za tímto vším se schovává jedno velké ALE - už jste neviděli, že jsem ráno musela řešit, kolik si dát inzulínu k jídlu. Neviděli jste, že už od 7 hodin ráno jedu kolečko mých léků. Neviděli jste, že jsem se vzbudila s bolestí kolen. Nevidíte, že mi telefon už 45 minut hlásí, abych si píchla tu biologickou léčbu. 

A do toho také nevidíte, že mám každý den jiné dávky léků, každý den je jiné počasí, takže i to způsobuje únavu.
Být chronicky nemocný člověk není výhra, ale ani prohra. Je to životní styl. Styl, se kterým se člověk musí naučit fungovat. 

Ano, dám si toho šlofíka po obědě, protože vím, že mi pomůže 
Ano, budu koukat celý den na Netflix, protože dnes nemám na nic jiného náladu a energii.
Ne, nevím, jestli budu mít zítra sílu a náladu na něco extra.
Opravdu ti nedokážu říct, jestli se s tebou podívám na film dneska večer.

A tak to prostě je. Sice moje tělo není namáhané fyzicky, ale zato hlava jede skoro 24/7 a z toho plyne moje únava. Teda z části za to může i únava z artritidy, ale psychika prostě dostává dost zabrat. Proto je moc důležité se věnovat i této části - já chodím na psychoterapie, abych alespoň jednou za čas měla hlavu s kým probrat a mohla si urovnat myšlenky. Protože psychické zdraví je stejně důležité jako fyzické.

Plánovat a zase jen plánovat... 

Ještě minulý rok jsem se držela hesla: Žít tady a teď.  V praxi se jednalo o to, že kdykoliv mi bude lépe, nezaváhám a prostě někam vyrazím.  Ano, samozřejmě ne sama, ale neomezuju se a prostě si užívám života jako každý jiný v mém věku. 
Jenže je tu rok 2025, začíná léto a jsou to přesně 2 roky od mého velkého relapsu a 3 měsíce strávené v nemocnici, kdy se mi život zase o dost změnil. Od té doby jsem upustila od hesla Žít tady a teď,  tedy částečně. 

Ačkoliv se to na první pohled nezdá, mnoho výletů může být pro mě opravdu obtížných. Bude prostředí bezbariérové? Je možnost nabíjení oxygenátoru? Je možnost slevy ztp? 
Takové otázky zkrátka provázejí každého nemocného, kdo je na tom podobně jako já. A nejen tyto. Třeba takoví diabetici mají také svá ,,ale". Diapas do letadla, dostatek zásob a v neposlední řadě vyjednávání na festivalech, že opravdu potřebují svoji svačinu pro případ hypoglykémie...

Ale aby to nebylo jen smutné, přestože mám mnoho záležitostí, na které si musím dávat pozor, naučila jsem se v těchto situacích chodit. Jako první je fakt, že si zjišťuji podrobně všechno o místu, kam chci vyrazit. Pokud mi něco není jasné, píšu email s dotazem a většinou do 3 dnů někdo odpoví. 
Další skvělá věc jsou prášky a celkové uskladnění potřebných zdravotních věcí. Již delší dobu mám pořadač na léky po dnech, takže na výlety, nebo i na návštěvy, vezmu jen ten a nemusím brát všechny krabičky. To samé platí o zbytku zdravotních věcí- mám je v uzavřených látkových pytlíčkách, takže nezabírají téměř žádné místo. 

Ano, vim že se někomu může zdát tento pohled na plánování čehokoliv jako překážka, ale zkusme z toho udělat součást sebe. Pak bude mnohem jednodušší vyrazit do zoo, přírody, kina nebo i na různé festivaly a koncerty. Mimochodem i já na jeden v létě jdu a právě kvůli komunikaci a přípravě se nebojím, že bych si ho neužila, protože už teď vím, že jako diabetik mohu mít vlastní svačinu, jako vozíčkář se mnou počítají a bude to moc fajn.

Je v pořádku, že nejsi v pořádku... 

Je v pořádku, že nejsi v pořádku... Před osmi lety se mi život obrátil o 180 stupňů. Najednou musela nastat velká změna. Ta kterou nikdo nečekal. Citila jsem, že něco není v pořádku, ale také co když je? Přece mi po 3/4 roce stanovili diagnózu, tak už vše bude lepší, ne?
Jenže v tento okamžik se každému nemocnému v hlavě ocitá mnoho myšlenek. Proč tak najednou? Proč já? Toto všechno je naprosto oprávněné a chápu všechny,  kteří se kdy dozví něco,  co je doslova položí - nemoc, smrt, ztráta (hračky, práce). Každý vidí v tragédii něco jiného a všechno patří do stejné kategorie, kdy nám tato zpráva způsobí šok. 
Hormony pracují, jako diabetik a člověk s chronickým onemocněním o tom vím své, co může stresová situace dělat s naším zdravím. 
Ale je důležité si uvědomit, že tyto situace nejsou naše přítěž ani selhání, právě naopak. Jde o něco, co nám může velmi pomoci k posunutí se dál. Před dvěma lety jsem byla na kraji života a smrti, ale jsem tady. Neberu to jako zkoušku, spíše jako něco, co mi má dodat oporu a zamyslet se sama nad sebou. V těchto chvílích totiž člověka napadají myšlenky, které jen tak nahoru na povrch nedostane. A to je právě ta ukázka nové příležitosti, nových začátků. 
Takže abych všechno nějak shrnula - to že nejsme někdy v pořádku, je v pořádku, protože se může jednat o známku, že musíme zpomalit nebo udělat jisté kroky, abychom naši cestu životem vedli podle našich ideálních představ, přestože se někdy, třeba jako u mě, nejedná o běžný život. 
Hlavně se nebojte každou situaci konzultovat s kamarády, blízkými, případně psychology nebo terapeuty, protože komunikace je základ veškerého úspěchu a bez ní by se postupovalo velmi těžko.  

15.11.2024

Někdy nezbývá než plánovat neplánované.  

Za dobré situace se každému z nás řídí den podle jasně daného plánu. Den má jasný řád a není nic s čím bychom nepočítali. Ráno se probudit, po snídani a hygieně vyrazit do školy nebo práce, tam udělat potřebné povinnosti, potom jít případně nakoupit, udelat si čas na přátele a další den znova. Takový jeden velký kolotoč. 

Kéžbych i já zažila alespoň týden jako jeden velký kolotoč. Jako nemocný člověk si můžu nechat zdát o nějakých plánech. Ráno se budím s myšlenkou:,,Bude dneska všechno v pohodě?" protože toto prostě nenaplánuješ. Nikdy nevím, jak moc mě budou bolet klouby, jak velkou budu mít dneska energii, bude můj cukr v pohodě? Zkrátka jedna velká nejistota. 

Kvůli tomuto jsem se naučila žít ze dne na den. Zabývat se aktuální situací. Když mi je dobře, využiju situace, protože co když to bude zítra úplně jinak? Také bych si ráda plánovala akce nejdéle týden dopředu, jelikož opravdu nevím, jestli příští rok v březnu budu ve stavu jít na koncert, prostě musím doufat.

Mám pocit, že nemocní lidé jsou paradoxně více vystavovaní stresu, jelikož musí řešit mnohdy věci, které zdravý člověk ne. Už je to přes 8 let, co s tímto bojuji a opravdu obdivuji každého, kdo je na tom podobně jako já, protože toto není vůbec jednoduché. Mně samotné není vůbec příjemné, když musím v den události rušit domluvené schůzky, školu, doučování a podobné věci, jen protože je mi dnes najednou hůř. Ale to k nemoci prostě patří a musíme nemoc přijmout jaká je a zkusit se jí alespoň trochu porozumět. 

8. 10. 2024

Doprava není vždy jednoduchá,  může se z ní stát i zajímavý příběh. 

Každý z nás se musí den co den někam dopravovat. Do školy, do práce, k lékařům, na různé výlety.

Vždy jsem měla ráda cestování městskou hromadnou dopravou. Člověk má okolo sebe pokaždé jiné osoby a nejlepší na všem je různorodost dopravních prostředků - vlak, metro, tramvaj, autobus. 

Jenže postupem času mi došlo, že tento druh cestování není pro každého. Jako člověk se slabou imunitou musím mít po celou dobu nasazený respirátor a nejlépe se stranit lidí jedoucích se mnou. Ale copak to jde, když je někdy opravdu narváno? 
Další věc, která stěžuje tento způsob dopravy je hlídání času. No dokážete si představit, že bych já, která se ještě rok zpátky učila znova chodit, doběhla autobus? To asi těžko. 

No a teď už půjdeme na tu praktickou stránku. Dříve mi bylo jedno, že má autobus schody nebo nemá. Také se mi nejvíce líbilo nahoře, ve druhém patře. vlaku. Jenže můj zdravotní stav se dost změnil a tak jsou pro mě schody úplně tabu. 

Jednoho dne jsem jela se sourozenci po delší době vlakem do světa medúz v Praze. To byste ani netušili, na co všechno si člověk musí najednou dávat pozor, když je na invalidním vozíku. Nástup a výstup z vlaku jsme vždy zvládli, jenže třeba do metra vedl výtah a najděte ho na nádraží, kde jste byli za celý svůj život asi třikrát. Mimo to jsem si také všimla, že ne všude jsou bezbariérové východy. Když jsme přestupovali cestou domů, musela jsem sejít schody hezky po svých. No ještěže mám vozík jen jako podporu. 
Dneska jsem jela autobusem, nečekaně. Ale stejně jsem si někdy chtěla vyzkoušet jízdu autobusem, jak ji sama zvládnu. Musím říct, že lidé jsou ochotní pomoci, ale ti řidiči jezdí tak zběsile až to není možné. Nevím proč jim dělá takový problém zastavit přímo u chodníku, ale musí zastavit půl metru od něj? Do toho jistá výše nástupu asi 30 centimetrů, takže to nebylo vůbec nic pro mě a jsem smířená s tím, že autobusy určitě ne. 

Teď aktuálně uz přes dva roky je mým kamarádem auto. Nemám řidičák a asi ho ani nebudu moct mít, protože nemám ani 150 centimetrů, ale zkrátka auto je pro mě v tuto chvíli nejvíce pohodlné a věřím,  že i dalším lidem hodně usnadňuje život. 

2.9.2024

První školní den, aneb nejdůležitější okamžik roku 

Čerstvě si vybavuji, jak jsem ukončila předškolní vzdělávání a šla si vybírat svoji první aktovku. Byla oproti jiným výjimečná, celá duhová.  Nemohla jsem se dočkat toho dne, kdy se ze mě stane školák a začnu povinnou školní docházku. 

Jenže mnohdy příprava na tento den není nejjednodušší.  Mladší žáci mají přesně daný seznam pomůcek a v dnešní době není tato záležitost zrovna levná.  Každý rok vybírat nové bačkory, protože nohy rostou rychlosti blesku, to samé výbava tělocviku.  Nesmím zapomenout na tupé tužky a pastelky, nepíšící propisky či pera a to nejhorší-zapomenutá svačina z minulého školního roku. 

Rodiče z toho všeho mají plnou hlavu a děti neví, jestli jim pomáhat nebo raději dělat, že tu nejsou. 
Ráno najednou naběhnout na režim pět minut na snídani, brzké vstávání a zase sedět v lavici.  

Ale pro mě je vždy začátek složitý úplně jinak.  Od mé páté třídy si vždy říkám:,, Budu na první školní den ve škole nebo ne?" Ono se to lehce řekne, ale v mém případě nikdy nevím, jak na tom budu se zdravím zítra, natož první den školy. Vždy se mi podařilo tam být, jelikož jsem jednu hodinu zvládla, jenže na střední škole to bylo rok co rok horší.  Ve třetím ročníku jsem se těšila, až vejdu do třídy a opět usednu do lavice, jenže se mi stalo něco, co ještě nikdy.  Mé zdraví mi nedovolilo ani tu jednu hodinu.  Proto jsem se musela připojit online.  Ano, je pravda, že na tento zážitek nikdy nezapomenu, ale nenahradí to osobní přítomnost.  Proto jsem ráda, že jsem letos mohla jít do školy.  

Teda ono to není nic jednoduchého.  K mé škole jezdí přímo autobus, jenže jako člověk se slabou imunitou jím nesmím, takže nezbývá nic jiného než auto.  Naštěstí mám skvělou kamarádku a mamku které mají řidičák, jinak nevím, jak bych se tam dostala. 
Tímto vším bych chtěla jen připomenout, že nástup do školy je těžký.  Psychicky i fyzicky. Pro každého jinak, v jiné míře, ale určitě nejste jediní, kdo to má tento den složité. 

28.8.2024

Je dospělost tak zajímavá, jak se tvrdí?

Dnes je ten den. Den, kdy jsem dosáhla plnoletosti. První co mě hned napadlo:,,Super, budu si moct koupit alkohol." no ale. Ale já přece nepiju, tak v čem je tento věk takový jiný od ostatních? Nepřináší to naopak daleko více zodpovědnosti? Došlo mi, že si místo alkoholu můžu legálně koupit savo nebo zapalovač. 

Naopak když toto celé vezmu do zdravotního světa, celá událost mi přináší spíše starosti. Je mi 18 a v hlavě mi jedou myšlenky, že asi za chvíli budu muset přestoupit k jinému lékaři. A že jich nebude málo. Co když ten někdo jiný nepochopí můj zdravotní stav? Co když s ním nebudu spokojená? No a také se dostávám k administrativě. Všechny souhlasy už půjdou za mnou. Možná si budu i sama zařizovat kontroly. 

Člověk si říká, že se neskutečně moc těší na své osmnácté narozeniny. Až oslaví svoji plnoletost, opije se do němoty, bude si moct dělat co chce. Ale je to všechno opravdu tak nebo ne? Není to spíš malý vykřičník, že si máme dávat pozor na vše co děláme, protože už nad námi nikdo nemá kontrolu? Nikdo už nemá povinnost se o nás starat. Je jen na nás, jak se svým životem naložíme, jestli budeme mít děti, jestli vystudujeme tři vysoké školy, budeme milionáři... 

Zkrátka a jednoduše tím chci říct, že tento věk je jeden velký přelom pro všechny. Ze dne na den už za sebe neseme zodpovědnost a všechno jde rovnou na nás a ne na naše rodiče. Ti už svoji úlohu splnili a je jen na ních jak s námi po plnoletosti naloží.

Já dnes oslavím svoje narozeniny s rodinou, pak také s velkou rodinou a pak už se budu cítit opravdu zvláštně, protože jsem dospělá. 

16.8.2024

Co všechna naše těla, co už vydržela?

Jenže pak z ničeho nic se všechno toto vytratilo. Důsledkem špatných jaterních testů se mi začalo tvořit akné. Také kortikoidy udělaly své a já začala přibírat. Vůbec se mi tato situace nelíbila. I rodina mi dávala velmi najevo, že vypadám jinak. V tuto chvíli se objevily první strie, které se rozhodly, že už se mnou zůstanou. Během léčby jsem různě přibírala a zase hubla. Nejen že tento proces nebyl moc dobrý pro můj vzhled těla, ale ani psychice moc nepřidal. Spíše naopak. Postupem času se tělo začalo hodně měnit. Třeba tím, že ztrácelo fyzickou kondici. Dříve jsem mohla skákat, běhat a dovádět, nyní jsem ráda, že můžu chodit. Nejdříve přišlo omezení kvůli nedostatku kapacity plic, poté drsný tříměsíční pobyt v nemocnici, díky kterému jsem ztratila opravdu hodně svalové hmoty a následně dostala kyslík. Neminul mě ani mnohokrát zavedený centrální vstup, abych mohla dostávat léčbu

28.7.2024

Utéct mimo realitu je někdy to nejlepší, co nás může potkat

19.7.2024

Život není pro někoho tak lehký, jak se na první pohled může zdát...